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倾心2007:一个杭州肿瘤患者——赴美国求医经历

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发表于 6-26-2014 17:35:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
倾心2007:一个杭州肿瘤患者——赴美国求医经历(纪实)
孟利宁!关注
阅读:14272014-06-01 12:08
标签:杭州肿瘤患者赴美国求医经历纪实倾心2007老孟       
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老孟题注:建议每个路过的朋友,都停下脚步阅读本文。增加这方面的知识和阅历,可以应对不时之需,并为自己、亲人、朋友的健康提供有益支持。
这篇文章,是一位叫“倾心2007”的网友发在19楼上的一个帖子。2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时,手术概率,几乎为零。最后他们决定赴美治疗,这是她写的赴美就医经历。她在文章的开头说,去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子,是想让更多人知道,“绝境还有其他希望”。当然,她写的不全是个励志故事。她还写道,在美国看病历时3个月,这期间没有住过一个月,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药。让人觉得有点不可思议。
以下是“倾心2007”的原文 ——
昨天,在19楼看了shenjiangan先生,勾起了无尽的回忆。
首先对shenjiangan先生及家人表示慰问,因为你们所经历的迷茫丶痛苦丶抉择,我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤,我们也体会了天塌下来的感觉,也面临过手术选择,甚至也找过上海的肖建如医生。
所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是,我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。
我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。
我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。

一丶发病
和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有个姐姐。
3 年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。”
略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二丶三丶四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”
F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。”
一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假(感谢单位的领导和每一位同事,你们的支持我永记心头),全心全意开始找资料丶联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”
首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高丶风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。
全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。
我们终于挂上他的号,下午第63号。
我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后一个),就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。
而且医生不能喝水丶不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。
终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生丶助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”
因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。
“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”
又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”
肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”
无语出门,果真5分钟。
走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,躺在上面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。
突然间,我崩溃了。
不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。
既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。

二丶准备
我们虽然出过国,但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务,费用超贵。但在2012年,几乎没有可借鉴的先例。
首先查去哪家医院看。
美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率丶治愈率丶病人满意度丶医疗事故发生概率等进行综合排名。
根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院丶麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是纽约特种外科医院,刘翔的脚部手术就是在那里做的。
美国最佳医院2013-2014年度排名,可以在google搜索U.S. News Best Hospitals 2013-2014,
其次预约。
美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查丶治疗,不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免了到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。
但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊,不要说美国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手写的,美国医院预约要提供详细的检查报告丶病史丶手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交流,而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收集丶自己翻译丶自己刻成光盘或制成电子文档的。
我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综合排名第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。
签证问题,按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,都是一年有效,一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。
联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页,按他的要求填写表格,或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历丶病史丶检查报告之类,当然是要英文的(淘宝上有专门的翻译公司,你可以货比三家)。
这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?
经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。
三丶赴美
老公是 5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了UCSF medical center(加州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊,主诊医生是神经外科医生DR. Chou。
其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,肖建如医生也是脊椎外科,因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。
预约单上不仅有地址丶电话丶注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。
6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪丶死亡联系在一起。
但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。
四丶初诊
终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近3丶4条街范围内都是它的各种门诊楼丶检查楼丶教学中心丶研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。
来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China? Mr. & Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约丶病历整理丶检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。
来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。
看医生前,先填写各种问卷,出生年月日丶国籍丶种族等等,还有病史丶药物过敏史丶用药纪录丶甚至还有一个隐私保障条款。7丶8张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重丶体温血压,手部力量,膝跳反应等等。
做完一切,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们已经查了Dr. Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。
不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装(我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍,反而助手丶学生之类才穿,原因我百思不得其解),进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR. Chou一句中文都不会了,交流要通过翻译进行。
他详细询问了发病经过丶现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3丶4家医院,听了6丶7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。
DR. Chou 拿出一张纸,写下8个词分别是“骨髓瘤”丶“骨巨细胞瘤”丶“骨肉瘤”等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤,基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法丶后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤,对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么多。
这堂医学课,上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR. Chou会拿过来比划位置,给我们看。讲完后,他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。
看我们没有问题,他又接着说:“目前,最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”
然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”
这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院,很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。
整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。
五丶活检
排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号丶排队丶登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间丶地点就行。
活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室,都经过一轮问话,查体重丶血压之类)
然后老公在更衣室里换上手术袍,活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。中国的活检,好像是住院时,由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。
我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发丶电视丶杂志丶咖啡,就是没有心情。过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。
我们正说着话,负责手术的女医生,带着三个助手来到病床前(请原谅我的脑容量,记不得她的名字了)她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后,开始交待,今晚洗澡,不要碰到伤口,发烧要来医院,等等,各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。
5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以,美国外科手术,20~30万美金是合理收费。

六丶转诊
焦急等待中,迎来了DR. Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。
在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后,形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。
我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀 (Cyber knife)外科手术项目主任。使用射波刀,以大剂量射线,对肿瘤进行极高精度照射的治疗,一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤、乳腺丶肺部丶骨盆等癌症。
在我们满心以为,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解决颈椎肿瘤的时候,DR. Gottschalk却告诉我们,要采用调强放射治疗(Intensity Modulated Radiation Therapy),因为老公的肿瘤,太过靠近中枢神经,不适合射波刀这种高强度的放射治疗,用调强放射做20次,每次小剂量更好。孤陋寡闻的我,平生第一次知道,放疗的种类,也是可以让人眼花缭乱的。
听多了放疗丶化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR. Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗,是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”
得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石,终于搬开。不用手术丶不会痛苦丶没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?

七丶转折
事实证明,我们高兴得太早。每块乌云,都镶着金边,每朵白云下,都会有影子。
因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR. Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面,有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。
略去各种填表准备之类,终于和DR. Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他,我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。
听说我们已经约好DR. Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”
什么,还有其他部位?
“骨髓瘤,也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”
我们又懵了。
“不过,你们也不用担心。近期,骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法,已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”
请问,这算是安慰吗?
无奈,开始检查,抽血丶验尿丶抽骨髓。
抽骨髓,就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士,就属于专科护士,在尾椎骨这里,扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”
好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?r>另一项重要的检查是PET-CT。
这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。
我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI丶或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。
美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。
这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们,估计早就吓尿了。
八丶宣判
在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?
原来美国的welgreen丶CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药,开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字丶核对身份后付钱取药。美国的药,都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师,也会和你交代一下禁忌。
两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。
终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置,有病灶,这次只要放疗,就可以解决啦。”
万岁!
“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。
“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”
他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。

九丶放疗
又回到了DR. Gottschalk的那里。
老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。
它使用CT和MRI,来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向丶形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时,将健康组织的潜在损害,减到最低。
UCSF 医疗中心,从1997年开始进行调强放射治疗, 它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗,这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗,可以医治脑瘤丶乳腺癌丶妇科肿瘤丶头颈部肿瘤丶肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。
放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头丶颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。
老公的放疗,总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
第一次放疗,进去不到十五分钟,就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2丶3分钟,躺倒丶戴罩子时间更多。
于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2丶3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。
20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答,一概是“很好”。
事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
十丶康复
20次放疗结束,费用约是5万美金。
罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。
光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR. Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。
DR. Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”
“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二丶三丶四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球丶滑雪之类。”
“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”
关照完这些,DR. Chou又拿出了DR. Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你,还是很谨慎的。那种预约检查丶拿报告之类,都不需要见的,电话丶邮件丶去其它医生那里,都可以一并办理。
马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月丶每半年丶每两年丶每五年要做的各项检查,简洁明了。
信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。
让我们感动的不止这些。
三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室丶见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病,最后交费。
我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有检查报告丶治疗记录丶医生医嘱丶用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务,都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。
整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。
十一丶后续
整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。
美国看病的经历,是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验丶曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有,就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。
当然,我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断 shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中,在哪里,都会有希望的。
当然,不可能寄望每个疑难病症的病人,都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人,都是有帮助的。
在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实,在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择,才是最重要的。我们每个人,都应该从自己出发,做力所能及的最优选择。
比如,去美国,也可能花了巨大代价,却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。
感谢看过这个帖子的每一个人,90多条回复,全部是祝福和温暖的话语,这在网上,真的很难得,谢谢大家支持!
http://blog.sina.cn/dpool/blog/s/blog_4ed3d0450102e6xo.html?vt=4

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发表于 6-29-2014 12:15:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 choi 于 6-29-2014 12:27 编辑

(1) Years ago, for a few years I read a handful of postings at www.mitbbs.com.com about diagnosis and treatment (frequently in bests hospitals) in China. In all those postings diagnosis and/or treatment made no sense--so I do not hold a high regard for medicine in China.

(2) This posting was originally posted as

倾心2007 (screen name), 一个硬币的另一面----美国看病记. 19楼 (name of the website), May 6, 2014 (杭州)
www.19lou.com/forum-1660-thread-4551399102990656-1-1.html

(3)
(a) There is indeed
Dean CHOU MD, Associate Professor of Neurological SurgeryAssociate Director, UCSF Spine Center, Department of Neurological Surgery, University of California San Francisco (UCSF), undated.
ucsf.edu/index.php/about_us_faculty_chou.html
(b) Alexander Gottschalk, PhD, MD, Director of Cyberknife Radiosurgery, UCSF Medical Center, undated.
www.ucsfhealth.org/alexander.gottschalk

, whose joint appointment is Assistant Professor, Department of Radiation Oncology, UCSF.
(c) International Services. UCSF Medical center, undated
www.ucsfhealth.org/services/international_services/
("Financial Requirements[:] Before you arrive at UCSF Medical Center, you'll receive an estimate of charges. You'll be asked to either make an advance payment or provide verification of authorization from an insurance plan accepted by UCSF")
(i) In Massachusetts I do not need to "make an advance payment," but then I am not an international patient.
(ii) The posting skipped the most critical part of going to a hospital: payment. It (posting) made it--the whole experience in UCSF--sound as "pay as you go" plan.
(iii) The following is what was written in the posting regarding International Services.:"罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约丶病历整理丶检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。"

Translation is free. That happens in Massachusetts, too.
(d) Thomas G Martin, MD, Clinical Professor of Medicine, Adult Leukemia and Bone Marrow Transplantation Program, and Associate Director, Myeloma Program, UCSF, undated
cancer.ucsf.edu/people/profiles/martin_thomas.3387

The post described Dr Martin this way: "终于和DR Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白." 头发雪白, it is true, but he is not Hispanic (or Latino), though he can speak Spanish.


(4) "老公是 5月7日检查出颈椎肿瘤的 [in Hanzhou],5月30日,我们终于拿到了UCSF medical center(加州大学旧金山分院医疗中心)的预约单。"

Can it be so quick: obtaining visas, buying airline tickets?  In US to get a discount for airline ticket, reservation has to be made at least two weeks in advance of flights. How about that in China?

(5) HOWEVER, the posting talked about diagnoses (plural form of diagnosis, as it is Latin (Greek spelled the same, but I am talking about plural form of a Latin word)), that is so extremely rare. That rare, perhaps not many have been reported in medical literature.
(a) You see, this is how the whole thing started: "3 年前,他 [老公] 时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI."  Paragraph 2.
(b) Then a couple of doctors made the diagnosis, simply on the strength of MRI, of "骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤" (quoting F主任). Yet "giant cell tumor of the bone" (itself unusual) almost never afflicts the spine, much less the cervical spine. See
(i) giant-cell tumor of bone
en.wikipedia.org/wiki/Giant-cell_tumor_of_bone
(a relatively uncommon tumor of the bone; characterized by the presence of multinucleated giant cells (osteoclast-like cells) [photo of a pathological speciment, showing redder giant cells with multiple, purple nuclei])
(ii) Junming M et al, Giant Cell Tumor of the Cervical Spine: a Series of 22 cases and Outcomes. Spine, 33: 280-288 (1976)
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18303460
("GCTs of bone are common, aggressive, or low-grade malignant tumors that occur infrequently in the spine above the sacrum, and their presence in the cervical vertebrae is even more exceptional")

Why would Chinese doctors diagnose GCT, without a biopsy?  Biopsy is the first and natural course.
(c) It is INCREDIBLE that even Dr Chou mentioned GCT, too (quoting Dr Chou: "我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3丶4家医院,听了6丶7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。DR Chou 拿出一张纸,写下8个词分别是'骨髓瘤'丶'骨巨细胞瘤'丶'骨肉瘤'等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤,基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法丶后续的防范和复发情况都不一样")

The truth is, when a MALE patient comes to see you with a tumor (biopsy not made when Dr Chou saw him for the first time), the most likely cause is metastasis--probably from lung cancer.

But I am unsure--even finish reading the posting--that the patient (her husband) had a tumor there. The symptoms of 颈椎酸痛 and 手指发麻 are vague--and can even be normal.

(6) "我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍."  This is true in Massachusetts, but some do (depending on individuals).

(7) Regarding biopsy. The posting states, "中国的活检,好像是住院时,由主管医生做的。美国非常重视病理报告,由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。"  Come on, it is done, in US and Taiwan, by any doctor (including a physician, depending on what kind of biopsy)--except a pathologist. Because it was cervical spine, likely it was done by neurosurgeon.

(8) "抽骨髓的护士,就属于专科护士,在尾椎骨这里,扎针抽,做完问 '痛吗?' 回答 '没啥感觉。'”

But bone marrow biopsy (aspiration--drawing from bone marrow--is done prior to biopsy--a piece of bone marrow is cut out) is not done at 尾椎骨, but in the lower back. See
bone marrow examination
en.wikipedia.org/wiki/Bone_marrow_examination
("Bone marrow aspiration and trephine biopsy are usually performed on the back of the hipbone, or posterior iliac crest [photo]")

(9) PET-CT was done to make sure the disease was single--not multiple-sited, combining CT with PET (the latter does functional study: 往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞).

(10) "两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。"

"医院甚至不设药房." I can not understand how they made the observation--so wrong!

(11) The posting continued, "焦急等待中,迎来了DR Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查 * * * 我们也开始了解骨髓瘤 [myeloma] 的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞 [plasma cells] 大量堆积,变异后,形成肿瘤,有单发 [solitary] 和多发 [multiple] 的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%. * * * [quoting Dr Martin] '骨髓瘤,也叫浆细胞瘤 [plasmacytoma],浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。'"
(a) Interview with Dr Thomas Martin: New Treatments for Multiple Myeloma. UCSF Medical Center, undated
www.ucsfhealth.org/education/int ... r_multiple_myeloma/
("Hear Dr. Thomas Martin, a blood disorders specialist at UCSF Medical Center, discuss the latest therapies for multiple myeloma, the second most common cancer of the blood and one that's very difficult to treat")

The Web page (and discussion) is about multiple myeloma. But solitary is the same, in just about every aspect, except that it is single this time (can become multiple in the future).
(b) So it is incomprehensible that the coupe returned to Hanzhou happily. The road to recovery is just beginning!  The patient will need a lot of treatment and examinations.

(12) "光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。DR Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:'肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。'”
(a) Why see Dr Chou again?  Incomprehensible.  "美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责;" wrong.
(b) "肿瘤明显萎缩."  Not completely gone yet?!  And the patient departed for good!

(13) In case you want to know more about solitary myeloma.

Howard Chang, Solitary Bone Plasmacytoma – What Every Patient Should Know. The Myeloma Beacon, May 4, 2012.
www.myelomabeacon.com/news/2012/05/04/solitary-bone-plasmacytoma/
(a) In the disease, blood calcium level elevates, because tumor cells are eating the bone, releasing its component calcium.
(b) A plasma cell is a B lymphocyte that is activated by antigen. A plasma cell releases immunoglobulin or antibody. Because only a plasma cell underlies the myeloma (singular or multiple), the diseased cell is a clone secreting a single kind of antibody. So much antibody (of this kind) is made, it (the antibody) spills from blood to urine, despite the best effort of the kidney to recover it (losing it is losing nutrition).
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 楼主| 发表于 6-29-2014 12:30:16 | 显示全部楼层
choi 发表于 6-29-2014 12:15
(1) Years ago, for a few years I read a handful of postings at www.mitbbs.com.com about diagnosis an ...

在国内,医生往往是全科的(当然我的经验也是多年前的了,现在不知道)

一个医生会担任多种职务,执照没有美国那么细(美国医疗费用高企和执照问题也有关)。

虽然医院有一些规章制度,规定某些人不能疗治某些病,但实际上医生人数紧张的时候很多,其它科目医生、实习医生乃至护士,参与一些本应由正规医生完成的事情也是很正常的。有时护士还会做一些小的缝合手术,这在美国看来是特别不可思议的。
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发表于 6-29-2014 18:34:36 | 显示全部楼层
bridged 发表于 6-29-2014 12:30
在国内,医生往往是全科的(当然我的经验也是多年前的了,现在不知道)

一个医生会担任多种职务,执照没 ...

(1) In China "一个医生会担任多种职务,执照没有美国那么细(美国医疗费用高企和执照问题也有关)。"

About medical practice (of MDs), you mix license with board certification. A medical license (issuance, suspension and revocation) is the jurisdiction of a state board (Board of Registration in Medicine in Massachusetts; which excludes dentists). Board certification is conferred by civilian boards of all sorts.

(2) Nurses in Taiwan can not suture. But those in US can, depending on states; they need education and training, and are liable to malpractice lawsuit the same as MDs.
(a) Position Statement 97-1. Arkansas State Board of Nursing, 1997 (revised 2001)
www.arsbn.arkansas.gov/lawsRules/Documents/97_1.pdf
("The performance of stapling, suturing or application of tissue adhesive for superficial wound closure, as delegated by the attending surgeon in the operating room, is within the scope
of nursing practice; however, the suturing of muscle, nerve, fascia, or tendon is not within the scope of their practice")
(b) Association of periOperative Registered Nurse (AORN), undated
www.aorn.org/customapps/GovernmentAffairs/StateInfo.aspx?state=WA
(state of Washington: "Registered Nurse First Assistants (RNFAs) * * * Washington State Department of Health, Health Professions Quality Assurance, Nursing Care Quality Assurance Commission, Position Statement, Adopted March 19, 2001 - RNFA: Registered Nurse First Assistant at Surgery. The Registered Nurse (RN) can function in the position of First Surgical Assistant, as long as the nurse stays within the scope of practice of the Registered Nurse license and practices in collaboration with and under the on-site supervision and direction of a surgeon. The RN First Assistant does not concurrently function as a scrub nurse. The activities included in first assisting are further refinements of perioperative nursing practice, which are executed within the context of the nursing process. The observable nursing behaviors are based on an extensive body of scientific knowledge. The intraoperative nursing behaviors may include, but are not limited to: 1. handling tissue 2. providing exposure 3. using instruments 4. suturing, and 5. providing hemostasis")
(c) Advisory Opinion, Nebraska board of Nursing, undated
dhhs.ne.gov/publichealth/Licensure/Documents/Suturing.pdf
("The performance of simple stapling, suturing or application of tissue adhesive for anchoring catheter devices or superficial wound closure is within the scope of the licensed registered nurse. The RN performing simple suturing should be properly trained and possesses the required knowledge, skill and competence. The wound must be evaluated by a licensed practitioner and should consist of subcutaneous tissue only. NO muscle, nerve, tendon, or blood vessels should be sutured by the RN unless the RN meets the definition and competency of a Registered Nurse First Assist (RNFA)")
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 楼主| 发表于 6-29-2014 19:29:50 | 显示全部楼层
choi 发表于 6-29-2014 18:34
(1) In China "一个医生会担任多种职务,执照没有美国那么细(美国医疗费用高企和执照问题也有关)。"

A ...

受教了,有空我仔细看看。
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发表于 6-30-2014 15:27:25 | 显示全部楼层
本帖最后由 choi 于 6-30-2014 16:49 编辑
bridged 发表于 6-29-2014 19:29
受教了,有空我仔细看看。


(1)
(a) I sought to confirm existence of Washington state's position of 2001. Rather the position was updated.

Advisory Opinion: Registered Nurse First Assistant. Nursing Care Quality Assurance Commission (NCQAC), Department of Health, State of Washington, Sept 13, 2013 ("NCQAC Advisory Opinion 1.0: Registered Nurse First Assistant").
www.doh.wa.gov/Portals/1/Documents/6000/RN1AssistSurg.pdf
(“Supercedes: RFNA: Registered Nurse First Assistant at Surgery, March 9, 2001”)

(i) ARNP: Advanced Registered Nurse Practitioner
(ii) CNOR: Certified Nurse in the Operating Room
(iii) Formed in 1949 and based in Denver, Association of periOperative Registered Nurses (AORN) is a membership organization of registered nurses specializing in perioperative nursing.
(b) In plain English:

Top Doctors: The Super Nurse; More than a nurse, less than a doctor, nurse practitioners are positioned to play an essential role. Seattle Magazine, July 2009
www.seattlemag.com/article/top-doctors-super-nurse-15
(Nurse practitioners "perform physical exams, diagnose and treat illnesses, manage chronic illnesses, and can order tests such as X-rays, blood work and electrocardiograms. They can also prescribe physical therapy, suture wounds, cast fractures and perform procedures such as skin biopsies. And they have prescriptive powers. Nearly all nurse practitioners hold advanced degrees [master's degree in nursing] (some with doctorates [PhD in nursing]) in nursing")


(2) In Massachusetts:
(a) Registered Nurses as First Assistants at Surgery. Board of Registration in Nursing, (Massachusetts) Department of Public Health, Feb 26, 1986 (revised in 1992, 1995, 1998 (twice), 2002 and 2014) (Advisory Ruling Number: 9901)
www.mass.gov/eohhs/gov/departmen ... nts-at-surgery.html
("include, but are not limited to: Use instruments and medical devices, Perform surgical site exposure, Handle tissue, Cut tissue, Provide hemostasis, Suture")

Naturally just because a state allows it does not mean nurses actually do it. I have not been to an operation room in US. Back in Taiwan, junior surgeons (residents in year 1 and 2) are eager to do sutures, because that is among the few things they can do.
(b) Board of Registration in Nursing, May 26, 1993 (amended in 1994, 1998 and 2002)/
pcshq.com/?page=MA%20Nurse%20BRN%20Mission%20MGL%20Regs%20for%20PCS%20rev%20April%202013.pdf

, which displays section

“6.03: Nursing Education Programs Eligible for Approval
Programs eligible for Board approval [to sit in examinations] shall be affiliated with an accredited parent institution and intended, among other outcomes, to prepare and qualify a graduate to write the NCLEX -RN or NCLEX - PN, and shall include:
(1) Registered Nursing programs granting:
   (a) a baccalaureate degree
   (b) an associate degree
   (c) a diploma of completion from a hospital-based diploma program
   (d) a certificate of completion from a graduate degree program.
(2) Practical Nursing programs granting a certificate of completion from a community college, vocational postsecondary school, or hospital.”

(i) The URL reflects the fact that Massachusetts stores this information at the website of Professional Credential Services, Inc (based in Nashville, Tenn).
(ii) National Council Licensure Examination
en.wikipedia.org/wiki/National_Council_Licensure_Examination
(There are two types, the NCLEX-RN [for registered nurse] and the NCLEX-PN [for: licensed practical nurse (LPN) or licensed vocational nurse (LVN)]; NCLEX examinations are developed and owned by the National Council of State Boards of Nursing, Inc (NCSBN; based in Chicago, Illinois))


(3)
(a) Mark Peters and and Douglas Belkin, Surprising Findings on Two-Year vs Four-Year Degrees. Wall Street Journal, June 25, 2014
online.wsj.com/articles/fed-study-says-it-still-makes-sense-to-go-to-college-1403618488
("In Colorado, Tessa DeVore earned a two-year nursing degree from Front Range Community College in 2010. The degree cost her $23,000, but her starting salary was $53,000. ‘At my hospital, the salary doesn't increase any faster if you have a four-year degree,’ she said. 'For me, this was absolutely the way to go'")
(b) According to LinkedIn, Ms DeVore is currently an “Oncology RN at Presbyterian Saint Lukes” at Denver.
(c) She is not against more advanced degrees, though.
(i) Michaele Charles, Student Success: FRCC Nursing Grad Finds Her Calling in Oncology. Front Range Community College
blog.frontrange.edu/2013/04/17/student-success-frcc-nursing-grad-finds-her-calling-in-oncology/
(ii) Front Range Community College (main campus: Westminster, Colorado [where Ms DeVore attended; a northwest suburb of Denver]; Established 1968; students 31,052 [the largest community college in Colorado])  Wikipedia


(4) Follow-up:

林碧波, 本报独家对话作者 '倾心2007”' 解答网友疑问. 都市快报 (Hangzhou), June 8, 2014.
hzdaily.hangzhou.com.cn/dskb/html/2014-06/08/content_1740932.htm
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发表于 6-30-2014 16:50:44 | 显示全部楼层
I just add to the preceding posting:

(1)(b) In plain English:

Top Doctors: The Super Nurse; More than a nurse, less than a doctor, nurse practitioners are positioned to play an essential role. Seattle Magazine, July 2009
www.seattlemag.com/article/top-doctors-super-nurse-15
(Nurse practitioners "perform physical exams, diagnose and treat illnesses, manage chronic illnesses, and can order tests such as X-rays, blood work and electrocardiograms. They can also prescribe physical therapy, suture wounds, cast fractures and perform procedures such as skin biopsies. And they have prescriptive powers. Nearly all nurse practitioners hold advanced degrees [master's degree in nursing] (some with doctorates [PhD in nursing]) in nursing")
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